Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας με ανακοίνωσή του καταγγέλει πως «δεδομένων των γραφειοκρατικών και τεχνικών καθυστερήσεων που υπάρχουν, ασθενείς οι οποίοι θα έπρεπε ήδη να έχουν προγραμματισμένα ραντεβού εδώ και ένα μήνα, δυστυχώς βρίσκονται ακόμα σε αναμονή και κινδυνεύουν ανά πάσα στιγμή να προσβληθούν από τον SARS-CoV-2, που βρίσκεται σε έξαρση την τρέχουσα περίοδο, με ό,τι αυτό συνεπάγεται για την υγεία τους»
Ολόκληρη η ανακοίνωση:
«Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας με ιδιαίτερη απογοήτευση βλέπει να μην γίνεται σωστή διαχείριση των προβλημάτων που έχουν προκύψει για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ που ανήκουν στην Ομάδα Α.
Πιο συγκεκριμένα, στις 15 Μαρτίου ανακοινώθηκαν οι πίνακες της Ομάδας Α και στις 19 Μαρτίου άνοιξε η πλατφόρμα για ραντεβού για τους ασθενείς με τα νοσήματα που περιλαμβάνονται στον πίνακα, όπως αυτός δημοσιεύθηκε στο emvolio.gov.gr.
Ήδη από την ανακοίνωση του πίνακα, o Σύλλογος εντόπισε προβλήματα όπως η απουσία κάποιων φαρμάκων της κατηγορίας των βιολογικών παραγόντων και το γνωστοποίησε στο Υπουργείο Υγείας.
Επιπροσθέτως, με το άνοιγμα της πλατφόρμας, αποκαλύφθηκε επίσης ότι δεν έχουν ανιχνευθεί αυτόματα ολόκληρες κατηγορίες ασθενών και συγκεκριμένα όσων λαμβάνουν φάρμακα με εγχύσεις σε Κρατικά Νοσοκομεία και άρα προμηθεύονται τα φάρμακο με διαφορετική διαδικασία από την κλασική συνταγογράφηση.
Στις 22 Μαρτίου κατά τη διάρκεια της προγραμματισμένης ενημέρωσης ο κ. Θεμιστοκλέους ανακοίνωσε το εξής: «Από την Τετάρτη 31 Μαρτίου θα ενεργοποιηθεί στην πλατφόρμα emvolio.gov.gr αίτηση όπου πολίτες θα μπορούν να υποβάλλουν αίτηση, έτσι ώστε να ενταχθούν, αν δεν είναι και πιστεύουν ότι είναι, στην ομάδα Α με τα υποκείμενα νοσήματα.
Αυτό αφορά κυρίως πολύ συγκεκριμένες περιπτώσεις, παραδείγματος χάρη αν ένα άτομο που έχει νόσημα το οποίο είναι στην ομάδα Α, αλλά πραγματοποίησε την διάγνωση, τη θεραπεία, την φαρμακευτική αγωγή εκτός του συστήματος ηλεκτρονικής συνταγογράφησης- παραδείγματος χάρη στο εξωτερικό ή με ιδιωτικές καταβολές- τότε θα μπορεί ο θεράπων ιατρός να υποβάλει αίτηση για τον συγκεκριμένο ασθενή, έτσι ώστε να συμπεριληφθεί στην ομάδα Α.
Επίσης, για τις πολύ σπάνιες και εξειδικευμένες παθήσεις θα υπάρχει δυνατότητα ο θεράπων ιατρός να υποβάλει αίτηση έτσι ώστε να εξετάζεται από την Εθνική Επιτροπή Εμβολιασμών.»
Η δυνατότητα αυτή δε δόθηκε ωστόσο στις 31/3/2021, αλλά στις 6/4/2021, όπου και πάλι υπήρχαν πολλά τεχνικά προβλήματα στην πλατφόρμα.
Συνέπεια όλων των παραπάνω είναι μεγάλος αριθμός ασθενών να μην αναγνωρίζεται μέχρι και σήμερα από το σύστημα παρόλο που έχουν ήδη γίνει αιτήσεις από τους θεράποντες ιατρούς τους και αυτές έχουν εγκριθεί, αλλά οι ασθενείς που αφορούν δεν έχουν αυτοματοποιημένα ενταχθεί στο σύστημα.
Ο Σύλλογος θεωρεί ότι ο έλεγχος των αιτήσεων των ιατρών, εφόσον είναι τόσο σημαντικός για το Υπουργείο, θα μπορούσε να γίνεται σε δεύτερο χρόνο, ενώ η ενημέρωση του συστήματος να γίνεται αυτόματα με την κατάθεση της αίτησης από τον κάθε θεράποντα ιατρό, που γνωρίζει καλύτερα από οποιαδήποτε επιτροπή αν ο ασθενής του υπάγεται ή όχι στην Ομάδα Α. Επίσης, ο σύλλογος θεωρεί ότι θα βοηθούσε ιδιαίτερα τους ασθενείς να λαμβάνουν ηλεκτρονικά μήνυμα για το ραντεβού τους καθώς αρκετοί από αυτούς έχουν ήδη μπερδευτεί σχετικά με το τι διαδικασία θα πρέπει να ακολουθήσουν για να κλείσουν ραντεβού.
Δεδομένων των γραφειοκρατικών και τεχνικών καθυστερήσεων που υπάρχουν, ο Σύλλογος καταγγέλει ότι ασθενείς οι οποίοι θα έπρεπε ήδη να έχουν προγραμματισμένα ραντεβού εδώ και ένα μήνα, δυστυχώς βρίσκονται ακόμα σε αναμονή και κινδυνεύουν ανά πάσα στιγμή να προσβληθούν από τον SARS-CoV-2, που βρίσκεται σε έξαρση την τρέχουσα περίοδο, με ό,τι αυτό συνεπάγεται για την υγεία τους».
*Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC
Το 2006 μία μικρή ομάδα ασθενών ίδρυσε τον Σύλλογο Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής προκειμένου να “σπάσει” την απομόνωση των πασχόντων, να δημιουργήσει ένα δίκτυο από, συμπάσχοντες και μη, εθελοντές που θα ήθελαν να προσφέρουν τη συμπαράστασή τους σε όποιον το χρειάζεται, να λειτουργήσει ως φορέας που θα μπορεί να δίνει πληροφορίες για τα ΙΦΝΕ, να γνωστοποιήσει τα προβλήματα των ασθενών και να τους αντιπροσωπεύσει επίσημα.
Στην πορεία έγινε επιτακτική η ανάγκη για τη μετατροπή του αρχικού συλλόγου από περιφερειακό σε πανελλήνιο. Έτσι, το 2015, μετά τις απαραίτητες καταστατικές αλλαγές, μετονομάστηκε και λειτουργεί πλέον ως Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC, και έκτοτε αποτελεί και επίσημο μέλος της Πανευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Συλλόγων Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα (EFCCA).
Facebook page: www.facebook.com/Hellescc/
