Τη σημασία της πρόσβασης σε κατάλληλο αμαξίδιο αλλά και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν άτομα με προοδευτική αναπηρία προσπαθώντας καθημερινά να καλύψουν τα κενά που αφήνει το σύστημα περιγράφει ο Θανάσης Τουρναβίτης από τον Βόλο που ζει με προχωρημένη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne. «Το φετινό μήνυμα της World Duchenne Awareness Day ήταν “Access changes lives”. Για ανθρώπους σαν εμένα, αυτό δεν είναι σύνθημα. Είναι η καθημερινότητα. Η πρόσβαση πράγματι αλλάζει ζωές. Το ίδιο όμως και η έλλειψή της» αναφέρει μεταξύ άλλων θέτοντας το ερώτημα «Μπορεί πραγματικά ένα άτομα με 95% πιστοποιημένη αναπηρία να αποκτήσει αυτό που χρειάζεται για να ζει όσο το δυνατόν ασφαλέστερα και με τη μεγαλύτερη δυνατή αυτονομία;»
Δημοσιεύουμε το άρθρο που μας απέστειλε:
Ονομάζομαι Θανάσης Τουρναβίτης, είμαι 36 ετών και ζω στον Βόλο με προχωρημένη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne.
Έχω πιστοποιημένη αναπηρία 95%, μόνιμη τραχειοστομία εδώ και περίπου 17 χρόνια και χρειάζομαι μηχανική υποστήριξη της αναπνοής 24 ώρες το 24ωρο.
Η Duchenne είναι μια σοβαρή, προοδευτική νευρομυϊκή νόσος. Στη δική μου περίπτωση έχει πλέον προχωρήσει σε σημείο όπου είμαι ουσιαστικά τετραπληγικός. Η αισθητικότητά μου παραμένει, όμως η εκούσια μυϊκή κίνηση είναι εξαιρετικά περιορισμένη. Στα άνω άκρα έχει απομείνει ελάχιστη χρήσιμη κίνηση και ακόμη και αυτή μειώνεται σταδιακά.
Αυτό έχει μια σημασία που δύσκολα γίνεται αντιληπτή από κάποιον που δεν ζει με προχωρημένη Duchenne.
Μερικά χιλιοστά κίνησης ενός δαχτύλου ή του χεριού μπορεί να είναι η διαφορά ανάμεσα στο να μπορώ να χειριστώ μόνος μου το αμαξίδιό μου και στο να εξαρτώμαι πλήρως από κάποιον άλλο. Μια κίνηση που σήμερα γίνεται με δυσκολία μπορεί μετά από μήνες ή χρόνια να μην είναι πλέον δυνατή.
Γι’ αυτό στη Duchenne η λειτουργικότητα δεν μπορεί να θεωρείται δεδομένη. Η νόσος εξελίσσεται συνεχώς και ο εξοπλισμός πρέπει να μπορεί να προσαρμόζεται σε αυτή την εξέλιξη, όχι να σχεδιάζεται μόνο για το πώς είναι κάποιος τη συγκεκριμένη ημέρα της αξιολόγησης.
Η αναπνοή μου εξαρτάται συνεχώς από μηχανική υποστήριξη. Ο αναπνευστήρας και η αναρρόφηση δεν είναι αντικείμενα που χρησιμοποιώ περιστασιακά· αποτελούν μέρος της καθημερινής μου ζωής και πρέπει να με συνοδεύουν με ασφάλεια.
Παράλληλα, επειδή δεν μπορώ να αλλάζω μόνος μου εύκολα τη θέση του σώματός μου, η σωστή υποστήριξη κεφαλής, αυχένα, κορμού, λεκάνης και άκρων αποκτά τεράστια σημασία. Η πολύωρη παραμονή στην ίδια θέση, η πίεση στο σώμα, η κόπωση και η ανάγκη συνεχούς repositioning δεν είναι ζητήματα απλής άνεσης.
Η Duchenne δεν είναι μια στατική αναπηρία. Αυτό που μπορώ να κάνω σήμερα μπορεί αύριο να μην είναι πλέον δυνατό. Κάθε καθυστέρηση, κάθε γραφειοκρατικό κενό και κάθε λύση που σχεδιάζεται για έναν «μέσο» χρήστη μπορεί στην πράξη να σημαίνει απώλεια λειτουργικότητας που δεν επιστρέφει.
Τα τελευταία περίπου 15 χρόνια χρησιμοποιώ το ίδιο ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο, το οποίο σήμερα είναι περίπου 18 ετών. Το είχα αγοράσει ιδιωτικά, επειδή χρειαζόμουν ένα σύστημα που να καλύπτει πραγματικά τις ανάγκες μου.
Σήμερα αυτό το αμαξίδιο έχει φτάσει πλέον στα όριά του.
Δεν χρειάζομαι απλώς «ένα καινούργιο ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο». Χρειάζομαι ένα πλήρως εξατομικευμένο σύστημα Complex Rehabilitation Technology, σχεδιασμένο πάνω στις πραγματικές ανάγκες του σώματος, της κινητικότητας και της αναπνευστικής μου υποστήριξης.
Ένα τέτοιο σύστημα χρειάζεται πλήρως εξατομικευμένο seating και positioning, κατάλληλη στήριξη κεφαλής, αυχένα, κορμού και λεκάνης, pressure-management cushion και τις απαραίτητες ηλεκτρικές λειτουργίες αλλαγής θέσης: power standing, power tilt, power recline και power elevating legrests, μαζί με ηλεκτρικά ρυθμιζόμενη υποστήριξη και θέση των ποδιών.
Οι λειτουργίες αυτές δεν είναι διακοσμητικά extras. Αφορούν το πώς το σώμα μου υποστηρίζεται και αλλάζει θέση κατά τη διάρκεια πολλών ωρών καθημερινής χρήσης.
Το σημαντικότερο όμως είναι ο χειρισμός.
Οι μικρές κινήσεις με τις οποίες εξακολουθώ να χρησιμοποιώ συμβατικό joystick γίνονται ολοένα δυσκολότερες, πιο κουραστικές και λιγότερο αξιόπιστες. Χρειάζομαι σύστημα εξαιρετικά χαμηλής απαίτησης δύναμης ή άλλη κατάλληλη εναλλακτική μέθοδο ελέγχου, με προηγμένα ηλεκτρονικά και εξατομικευμένο programming, ώστε να μπορώ να αξιοποιώ τη λίγη κίνηση που μου απομένει.
Για κάποιον με προχωρημένη Duchenne, αυτή η ελάχιστη υπολειπόμενη κίνηση είναι πολύτιμη. Ο σωστός χειρισμός δεν σημαίνει απλώς καλύτερη οδήγηση. Μπορεί να καθορίζει αν μπορώ να κινηθώ και να αλλάξω θέση μόνος μου ή αν χρειάζομαι συνεχώς έναν δεύτερο άνθρωπο δίπλα μου.
Παράλληλα, το αμαξίδιο πρέπει να μεταφέρει με ασφάλεια τον αναπνευστήρα και την αναρρόφηση που χρειάζομαι καθημερινά, με ασφαλή στήριξη και σωστή διαχείριση σωληνώσεων και καλωδίων, χωρίς να δημιουργείται κίνδυνος για τη σταθερότητα, την κίνηση ή την πρόσβαση στον αναπνευστικό εξοπλισμό.
Το εκτιμώμενο κόστος ενός τέτοιου ολοκληρωμένου συστήματος μπορεί να φτάσει περίπου τις 35.000–40.000 ευρώ.
Αυτό είναι το ένα μισό της ιστορίας.
Το άλλο μισό είναι το πώς είναι να ζει κάποιος για δεκαετίες με μια σοβαρή, προοδευτική αναπηρία και να προσπαθεί καθημερινά να καλύψει τα κενά που αφήνει το σύστημα.
Οι γονείς μου είναι περίπου 70 ετών και παραμένουν οι βασικοί μου φροντιστές. Όσο μεγαλώνω εγώ, μεγαλώνουν και εκείνοι.
Και αυτό δημιουργεί ένα ακόμη δύσκολο ερώτημα για το μέλλον. Όταν ένας ενήλικος άνθρωπος με τόσο βαριά αναπηρία εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από τους γονείς του, τι συμβαίνει καθώς και οι ίδιοι χάνουν σταδιακά τις δικές τους δυνάμεις;
Το επίδομα αναπηρίας μου είναι περίπου 846 ευρώ τον μήνα. Οι πραγματικές ιδιωτικές δαπάνες που σχετίζονται με την υγεία και την αναπηρία μου μπορούν να πλησιάζουν ή να ξεπερνούν τα 2.000 ευρώ τον μήνα — και αυτό ήδη με πολύ αυστηρή διαχείριση των αναγκών και συνεχή προσπάθεια να κρατηθεί το κόστος όσο γίνεται χαμηλότερα.
Στην πράξη αυτό σημαίνει ότι πολλές φορές στηριζόμαστε σε παλιό εξοπλισμό πολύ πέρα από το χρονικό σημείο στο οποίο κανονικά θα έπρεπε να έχει αντικατασταθεί, σε αυτοσχέδιες προσαρμογές και «πατέντες» για να συνεχίσει να λειτουργεί κάτι που δεν μπορεί εύκολα να αντικατασταθεί, ακόμη και σε αναλώσιμα που έχουν λήξει όταν δεν υπάρχει οικονομικά εφικτή εναλλακτική.
Αυτή δεν είναι μια φυσιολογική ή επιθυμητή κατάσταση. Είναι το αποτέλεσμα της συνεχούς προσπάθειας να περιοριστεί ένα κόστος που διαφορετικά θα ήταν ακόμη μεγαλύτερο.
Η πραγματικότητα της προχωρημένης Duchenne δεν χωράει σε μία παροχή και δεν τελειώνει με μια διάγνωση.
Είναι το να γνωρίζεις ότι το σώμα σου συνεχίζει να χάνει δύναμη ενώ το μυαλό και η αισθητικότητά σου παραμένουν.
Είναι ο αναπνευστήρας που πρέπει να λειτουργεί κάθε ώρα της ημέρας. Είναι η τραχειοστομία. Είναι η αναρρόφηση. Είναι η σωστή θέση του σώματος. Είναι η πίεση από την πολύωρη καθιστή θέση. Είναι η ανάγκη να αλλάζω θέση χωρίς να έχω τη μυϊκή δύναμη να το κάνω μόνος μου.
Είναι το να προσπαθείς να διατηρήσεις και να αξιοποιήσεις ακόμη και την ελάχιστη κίνηση που έχει απομείνει.
Είναι η εξάρτηση από άλλους ανθρώπους για βασικές καθημερινές ανάγκες.
Είναι οι γονείς που εξακολουθούν να φροντίζουν έναν ενήλικο γιο με πολύ βαριά αναπηρία καθώς και οι ίδιοι γερνούν.
Και είναι το συνεχές οικονομικό κόστος μιας ζωής που απαιτεί εξοπλισμό, αναλώσιμα, φροντίδα, προσαρμογές και λύσεις που συχνά δεν καλύπτονται πλήρως στην πράξη.
Γι’ αυτό η υπόθεσή μου δεν αφορά μόνο ένα αμαξίδιο.
Αφορά το τι σημαίνει πραγματική πρόσβαση για έναν άνθρωπο με βαριά και προοδευτική αναπηρία.
Μπορεί κάποιος να έχει επίσημη πιστοποίηση αναπηρίας 95%. Μπορεί να υπάρχουν κανονισμοί, κατηγορίες παροχών και θεσμικά δικαιώματα.
Το ερώτημα όμως είναι πιο απλό:
Μπορεί πραγματικά να αποκτήσει αυτό που χρειάζεται για να ζει όσο το δυνατόν ασφαλέστερα και με τη μεγαλύτερη δυνατή αυτονομία;
Στη δική μου περίπτωση, η πρόσβαση σε κατάλληλο αμαξίδιο δεν αφορά άνεση ή πολυτέλεια.
Αφορά το αν μπορώ να αλλάζω θέση με power standing, tilt και recline, να διαχειρίζομαι καλύτερα τη θέση των κάτω άκρων μου με power elevating legrests, να υποστηρίζομαι σωστά, να μετακινούμαι με ασφάλεια, να χειρίζομαι το αμαξίδιο με την ελάχιστη δύναμη που μου απομένει και να έχω μαζί μου με ασφάλεια τον εξοπλισμό που με κρατά αναπνευστικά υποστηριζόμενο.
Αλλά αφορά και κάτι μεγαλύτερο.
Το αν ένας άνθρωπος με σοβαρή αναπηρία μπορεί να συμμετέχει στην κοινωνία χωρίς ολόκληρη η ζωή του και η ζωή της οικογένειάς του να μετατρέπεται σε μια ατελείωτη προσπάθεια να καλυφθούν τα κενά μεταξύ όσων θεωρητικά προβλέπονται και όσων τελικά είναι πραγματικά διαθέσιμα.
Το φετινό μήνυμα της World Duchenne Awareness Day ήταν «Access changes lives».
Για ανθρώπους σαν εμένα, αυτό δεν είναι σύνθημα.
Είναι η καθημερινότητα.
Η πρόσβαση πράγματι αλλάζει ζωές.
Το ίδιο όμως και η έλλειψή της.
Θανάσης Τουρναβίτης
Βόλος
