Ένα νέο εγχείρημα ξεκινάει στη Θεσσαλονίκη από μία ομάδα φίλων – με αναπηρία και μη- με σκοπό την ισότιμη ένταξη των ατόμων με αναπηρία στην εργασία. Ονομάζεται «Loud», δηλαδή «δυνατά», γιατί όπως λένε τα μέλη του, βασικό μέλημά τους είναι η διεκδίκηση «να γίνεται από εμάς τους ίδιους, ηχηρά και με χιούμορ». Ένα συνεργατικό εγχείρημα που περιλαμβάνει καλλιτεχνικά project με συμπεριληπτικό χαρακτήρα (χορός, μουσική, αθλητισμός, κατασκευές και ομιλίες για την αναπηρία). Δεν στηρίζεται στον καταναγκασμό της εργασίας με βάση τις επιταγές του εκάστοτε εργοδότη ή της αγοράς εργασίας, αλλά δίνει βάση στις δυνατότητες των ανθρώπων που το αποτελούν. Ξεκινάει δηλαδή με την αντιστροφή του ερωτήματος του τι δεν μπορούν να κάνουν τα άτομα με αναπηρία στο τι μπορούν και θέλουν να κάνουν, έτσι ώστε να είναι και να νιώθουν μέλη μιας κοινωνίας χωρίς αποκλεισμούς.
Την προηγούμενη εβδομάδα συναντήσαμε μέλη της ομάδας αυτής μαθαίνοντας όχι μόνο τους στόχους του νέου συνεργατικού εγχειρήματος, αλλά τα συναισθήματα, τον κόπο, τις αναποδιές αλλά και τις χαρές που κρύβει ο κάθε αγώνας για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία σε μια ζωή με αξιοπρέπεια που να τα συμπεριλαμβάνει σε όλες της τις εκδοχές.
Την Ελευθερία Καστρινάκη την γνώριζα από παλιά, βοηθάει χρόνια εθελοντικά σε δομές για άτομα με αναπηρία και το τελευταίο διάστημα, ως αρχιτεκτόνισσα, κατασκευάζει εξοπλισμό για το παραολυμπιακό άθλημα boccia. Η ΚΟΙΝΣΕΠ «Loud- art and inclusion», που και τυπικά ξεκίνησε τη λειτουργία της πριν λίγες μέρες, αποτελείται από 9 άτομα, τα τέσσερα εκ των οποίων είναι άτομα με αναπηρία. Στη συνάντηση αυτή μιλήσαμε επίσης με τον Χρήστο Κισσά και τον Αντώνη Παρισιάδη σε μια συζήτηση για την αναπηρία αλλά όχι μόνο.
«Στην αρχή νόμιζα ότι πρόκειται για διαδήλωση για την αναπηρία»
«Η ιδέα προέκυψε όταν πήγα πριν από κάποιους μήνες στη Σλοβενία σε ένα συνέδριο με θέμα τη συμπερίληψη ατόμων με αναπηρία μέσω του αθλητισμού. Η Σλοβενία είναι μια χώρα πολύ προσβάσιμη, βγαίνεις έξω και βλέπεις χρήστες αμαξιδίου παντού. Μου έκανε τρελή εντύπωση, στην αρχή νόμιζα ότι γινόταν κάποια διαδήλωση για την αναπηρία. Τη τελευταία μέρα του συνεδρίου έκανα μια συνάντηση με έναν φίλο που είναι χρήστης αμαξιδίου και χρησιμοποιεί ράμπες boccia. Τον ρώτησα “πώς το έχετε καταφέρει σε μια τόσο μικρή χώρα να έχετε τέτοια δυναμική;”. Αυτός μου απάντησε: “Ελευθερία, we are loud”. Έτσι κατάλαβα ότι για κάθε διεκδίκηση χρειάζεται φωνή!» λέει η Ελευθερία αναφέροντας πως μέσα από την ενασχόλησή της με το boccia προέκυψε και η συνάντηση με κάποια από τα υπόλοιπα μέλη του εγχειρήματος: «Το boccia είναι το πιο συμπεριληπτικό άθλημα που υπάρχει γιατί είναι ένα άθλημα στο οποίο μπορεί να συμμετέχει οποιοσδήποτε άνθρωπος μπορεί να κουνάει έστω έναν μυ του σώματός του. Υπάρχει αθλητής στην Αγγλία που κουνάει μόνο το στόμα του και είναι πολύ καλός αθλητής του boccia. Είναι το απόγειο της ιδέας ότι όλοι-ες μπορούν να ασχοληθούν με τον αθλητισμό. Εμένα αυτό με τράβηξε στο boccia, πρώτα ως αθλήτρια και στη συνέχεια ως σχεδιάστρια εξοπλισμού. Tα τελευταία χρόνια με την ομάδα boccia «ΑΣ ΑμεΑ Αετοί Θεσσαλονίκης» πηγαίνουμε σε αθλητικές διοργανώσεις. Δυστυχώς το άθλημα δεν είναι τόσο διαδεδομένο στη χώρα γιατί αφορά άτομα μόνο με αναπηρίες και όχι τυπικής ανάπτυξης. Ωστόσο μοιάζει με το bocce και το pétanque που παίζεται στα πάρκα της Ευρώπης από άτομα τυπικής ανάπτυξης».
Ο Χρήστος Κισσάς, επίσης μέλος της ΚΟΙΝΣΕΠ «Loud», έχει μια μη ορατή αναπηρία που, όπως λέει, πολλές φορές οδηγεί τους ανθρώπους, κυρίως όμως το κράτος, να μην αντιλαμβάνεται όχι μόνο τις ανάγκες αλλά και τις δυνατότητές του. «Ως άτομο με αναπηρία ήθελα να συμμετέχω στην κοινωνία, να συνεργάζομαι, να μπορώ να προσφέρω. Δοκίμασα να εργαστώ σε διάφορες δουλειές αλλά δεν τα κατάφερνα, ήταν σαν να χτυπάω το κεφάλι μου στον τοίχο. Υπάρχει ρατσισμός στη μη ορατή αναπηρία, ακόμη και ο κύκλος μου δεν το έχει καταλάβει. Ωστόσο δεν θέλω τον οίκτο αλλά ούτε θέλω να υπάρχει αυτός ο διαχωρισμός. Πολλές φορές όλοι μου λέγανε “μια χαρά φαίνεσαι μπορείς να κάνεις τα πάντα”. Το λένε γιατί θέλουν να σε τονώσουν. Εμένα όμως αυτό με έριχνε γιατί αναρωτιόμουν γιατί δε μπορώ να κάνω τα πάντα, πήγα σε μία, σε δύο, σε τρεις δουλειές και μετά ακολουθούσε πάντα η απογοήτευση. Ψάχνοντας στον ΟΑΕΔ για ΑμΕΑ, έμαθα για τις ΚΟΙΝΣΕΠ. Παρακολούθησα το πρώτο σχετικό σεμινάριο και σκεφτόμουν πώς μπορεί να στηθεί αυτή η ιδέα. Μέσα από την αναζήτηση εργασίας συνάντησα την Ελευθερία και δημιουργήθηκε το κατάλληλο κλίμα μεταξύ μας».
Πηγαίνοντας ανάποδα βρίσκεις τους στόχους
Η Ελευθερία γνώρισε τον Χρήστο όταν προσπαθούσε να βρει έναν συνεργάτη για την παραγωγή των ραμπών boccia, στην πορεία γνώρισε και τον Αντώνη που ήδη έπαιζε στην ομάδα των Αετών. «Άρχισε και ο Αντώνης να έρχεται στη δουλειά και εκεί ολοκληρώθηκε η ιδέα, μέσα από την εμπειρία μας στο γραφείο. Με τον Αντώνη ήταν ένα στοίχημα πώς θα ενταχθεί στο πλαίσιο της δουλειάς. Η διαδικασία πήγε ως εξής: Επειδή φτιάχνουμε διάφορα πράγματα ξεκινούσαμε να δούμε αν μπορεί να το κάνει ο Αντώνης με την λεπτή κινητικότητα που έχει. Αν το δοκιμάζαμε και βλέπαμε ότι δεν μπορεί να το κάνει, πήγαινε η δουλειά στο Χρήστο».
Ο Αντώνης έχει σπουδάσει βιβλιοθηκονομία, έχει σπαστική τετραπληγία, αλλά δεν είναι χρήστης αμαξιδίου. Μας μετέφερε την μέχρι τώρα εμπειρία του από τη συνεργασία στην παραγωγή ραμπών boccia αλλά και τα προβλήματα που προέκυψαν στη συνέχεια με την αναγνώριση της εργασίας.
«Στην αρχή προσπάθησα να κόψω κάτι αυτοκόλλητα και κόντεψα να κοπώ (γέλια). Ωστόσο μετά μπήκα σε άλλο κομμάτι της παραγωγής βάφοντας και ξεβάφοντας κάποια λογότυπα. Μια δουλειά που γίνεται ίσως από άλλους-ες σε λιγότερο χρόνο εγώ την κάνω σε περισσότερο, αλλά εδώ δεν βιαζόμαστε. Δεν μας ενδιαφέρει ο χρόνος», εξηγεί.
Το πείραμα αυτό έδωσε και τον τρόπο που θα βάζει τους στόχους της η ΚΟΙΝΣΕΠ. Όπως λένε και οι ίδιοι-ες, τα project και οι στόχοι δεν προϋπάρχουν αλλά προκύπτουν από τις δουλειές που μπορεί να κάνει ο καθένας-καθεμία, η διαδικασία δηλαδή πηγαίνει ανάποδα απ’ ό,τι συνήθως. Ο Γιώργος Τοπούζης είναι επίσης μέλος της ΚΟΙΝΣΕΠ αλλά και αθλητής του Boccia, έχει σπαστική τετραπληγία και είναι χρήστης αμαξιδίου. Σύμφωνα με την Ελευθερία, η κινητικότητά του είναι ελάχιστη, και χρειάζεται πάντα έναν προσωπικό συνοδό. Στην προσπάθειά τους να ξεκινήσουν την ΚΟΙΝΣΕΠ αλλά και να βρουν τρόπο να εργάζονται ανακάλυψαν ένα ακόμη πρόβλημα το οποίο λειτουργεί ταυτόχρονα για κάποιους-ες και ως στίγμα.
«Ανίκανος προς εργασία»
Πέρα από τα χαμηλά επιδόματα που δίνονται για την αναπηρία στη χώρα μας, ο προσδιορισμός «ανίκανος προς εργασία» στην πιστοποίηση αναπηρίας που δίνουν τα ΚΕΠΑ (Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας), ανεξάρτητα από το αν τα άτομα αυτά μπορούν και θέλουν να εργαστούν, αποτελεί έναν επιπλέον αποκλεισμό από την επαγγελματική ζωή.
«Μόλις πήρα το πτυχίο βιβλιοθηκονομίας, πήγα στον ΟΑΕΔ για αναζήτηση εργασίας, πήγα στο ΚΕΠΑ όπου με χαρακτήρισαν “ανίκανο για εργασία”. Μου έδιναν ένα επίδομα αλλά από εκεί και πέρα η ποιότητα της ζωής μου ήταν πολύ κακή. “Είμαι ανίκανος για οποιαδήποτε εργασία;”, διερωτήθηκα. Αποφάσισα ότι είτε αυτό θα το αλλάξω ή θα συνεχίσω να μην κάνω τίποτα» λέει ο Αντώνης.
«Εγώ το ανακάλυψα όταν πήγα στον ΟΑΕΔ. Μου είπαν ότι ούτε άνεργος μπορείς να είσαι αφού δεν μπορείς να εργαστείς. Ξαναπέρασα από επιτροπή και εκεί τους το ζήτησα. Το ίδιο πρόβλημα αντιμετωπίζουν και άτομα με ψυχικές ασθένειες που πολλές φορές τους δίνουν αυτόν τον προσδιορισμό. Είναι μια ταμπέλα που ουσιαστικά λειτουργεί ως ένας αποκλεισμός από το δικαίωμα να ζήσεις» λέει ο Χρήστος. Εκτός από ένα ζήτημα βιοπορισμού, για πολλά άτομα με αναπηρία είναι ζήτημα κοινωνικότητας.
«Για μένα δεν ήταν μόνο τα λίγα χρήματα που δίνει το επίδομα. Η εργασία συνδέεται με το δικαίωμά μου στην κοινωνικοποίηση» εξηγεί ο Αντώνης.
Από τον καθένα σύμφωνα με τις δυνατότητές του, στην καθεμία σύμφωνα με τις ανάγκες της
Μερικές φορές οι πιο μικρές κοινότητες και ομάδες καταφέρνουν σιγά σιγά μέσα από τον πειραματισμό, και κυρίως μέσα από τη θέληση, να κάνουν πράξη τα πιο σπουδαία κοινωνικά προτάγματα. Αυτά ίσως δεν τα μαθαίνουν από κάποιο πολιτικό μανιφέστο αλλά στο δρόμο που επιλέγουν για να φτάσουν στη συλλογική ευτυχία.
Έτσι, η νέα αυτή συνεργατική επιχείρηση βρήκε τους στόχους της σε πράγματα που ήδη δοκίμασε και τα μέλη της μπορούν και θέλουν να κάνουν.
«Ο Γιώργος δεν μπορεί να αυτοεξυπηρετηθεί, ωστόσο είναι ένας καταπληκτικός δάσκαλος στα θέματα αναπηρίας. Επειδή τον τελευταίο χρόνο θέλαμε να ανοίξουμε αυτό το ζήτημα στην κοινωνία της πόλης, αρχίσαμε να πηγαίνουμε σε σχολεία και να κάνουμε συζητήσεις με παιδιά. Ο Γιώργος το κάνει εξαιρετικά. Εκεί εντοπίσαμε και το παράλογο του “ανικάνου προς εργασία”. Γιατί είναι πολλά τα πράγματα που μπορεί να κάνει κάποιος/α χωρίς να χρειάζεται η κινητικότητά του να τον εξυπηρετεί» αναφέρει η Ελευθερία και συνεχίζει: «Τα συμπεράσματά μας από τη διαδικασία αυτή ήταν καταπληκτικά. Η αναπηρία του Γιώργου είναι μια ορατή αναπηρία, την οποία ωστόσο ένα κομμάτι της κοινωνίας μας δεν είναι συνηθισμένο να βλέπει επειδή οι άνθρωποι με αμαξίδιο είναι συνήθως κλεισμένοι ή στο σπίτι τους ή στις δομές. Όταν ξεκινήσαμε τις παρουσιάσεις του boccia στα σχολεία, στην αρχή οι μαθητές δίσταζαν να γίνουν συνοδοί του Γιώργου στο παιχνίδι. Σκεφτήκαμε έτσι να το κάνουμε ανάποδα, να γνωρίσουν πρώτα τον Γιώργο, να μάθουν αυτό που του συμβαίνει και στη συνέχεια να παίξουν. Επειδή τους δόθηκε ο χώρος να ρωτήσουν όποια απορία είχαν στο μυαλό τους σε σχέση με την αναπηρία, έπεσαν τοίχοι. Είδαν τον άνθρωπο και σταμάτησαν να βλέπουν το αμαξίδιο. Είναι σημαντικές όλες οι απορίες, τα άτομα με αναπηρία δεν χρειάζονται τα κλισέ “ήρωες της ζωής” και “επίγειοι άγγελοι”, ωστόσο είναι στερεότυπα που κουβαλάμε όλοι/ες γιατί δεν είμαστε εξοικειωμένοι. Η διαδικασία αυτή ήταν όμορφη και για τον ίδιο τον Γιώργο. Για έναν άνθρωπο που αρχικά δεν έβγαινε από το σπίτι του και δεν ένιωθε μέλος της κοινωνίας έχει τεράστιο νόημα αυτό και δεν έγινε με έναν δακρύβρεχτο τρόπο. Τον έβαλε σε μια διαδικασία κοινωνικοποίησης και εργασίας και παράλληλα έκανε πολλούς φίλους».
Εκτός από τη διδασκαλία σε σχολεία, το συνεργατικό εγχείρημα έχει προτείνει ήδη σε σχολεία το παιχνίδι ως όχημα στην τέχνη, όπου τα παιδιά βρίσκουν ένα παιχνίδι που τους αρέσει και αλλάζουν τους κανόνες. «Ψάξαμε παιχνίδια που μας αρέσουν όλους-ες και φροντίσαμε να αλλάξουμε τους κανόνες. Πώς γίνεται να κερδίζουμε όλοι και να μην χάνει κάποιος» λέει ο Χρήστος που συμμετέχει παράλληλα στην χοροθεατρική ομάδα «Dance and the Mind», που αποτελείται από άτομα με αναπηρία αλλά και χωρίς. Οι ενασχολήσεις της ομάδας έγιναν και στόχοι του νέου συνεργατικού εγχειρήματος. Άλλες δραστηριότητες της ομάδας είναι η κατασκευή βαπτιστικών, μικροεπίπλων και κοσμημάτων αλλά και η yoga για άτομα με αναπηρία σε συμπεριληπτικά τμήματα.
Η αυτόνομη διαβίωση είναι δικαίωμα
Η συζήτηση για την «Loud» μας οδήγησε και σε πιο κρυμμένα προβλήματα σχετικά με την αναπηρία, αυτά που αφορούν την εικόνα αλλά και την επιβίωση.
Ο Χρήστος και ο Αντώνης μας μίλησαν για τον ρατσισμό που δέχονται αλλά και το πώς το αντιμετωπίζουν οι ίδιοι. «Ο ρατσισμός είναι μέρος της ζωής μας. Επειδή η αναπηρία μου είναι μη ορατή, στην αρχή δεν υπάρχει οίκτος, όταν το λέω τότε ο οίκτος ξεκινά. Η αναπηρία μου, ωστόσο, δεν είναι ένα κασκόλ που βγάζω το βράδυ και φοράω το πρωί, είμαι ένα με αυτήν, είμαι εγώ, δεν χρειάζεται να την τονίζω ούτε να την κρύβω» λέει ο Χρήστος με τον Αντώνη να συμπληρώνει: «Πρέπει να μιλάμε με απλά λόγια για την αναπηρία. Δεν είναι περίεργο, έτσι γεννηθήκαμε κάποιοι. Έχω δεχθεί ρατσισμό και στον δρόμο, τις προάλλες που είπα σε έναν ότι απαγορεύεται να παρκάρει στη ράμπα, μου έδωσε λεφτά. Πολλές φορές με περνούν για τοξικοεξαρτημένο».
Στην Ελλάδα είναι δυστυχώς συχνό φαινόμενο τα άτομα με αναπηρία να μένουν στο σπίτι με τους γονείς τους μέχρι αυτοί να φύγουν από τη ζωή. Είναι ένας διαρκής φόβος και των γονιών στον οποίο η πολιτεία παραμένει αδιάφορη. Όπως μας λέει και η Ελευθερία, το «πρωτόκολλο» μετά τον θάνατο των γονιών ορίζει ότι οι άνθρωποι αυτοί μπαίνουν σε ένα ίδρυμα ή φιλοξενούνται από συγγενείς. «Έτσι γίνεται ο άνθρωπος βάρος. Αυτό δεν είναι κανόνας σε άλλες χώρες γιατί έχουν βρει τρόπους να ενταχθούν στην εργασία. Είναι ένα ενδιάμεσο στάδιο για να έχουν αυτόνομη διαβίωση, να μην μένουν με τους γονείς τους μετά τα 30 τους» επισημαίνει ακόμη αναφέροντας πως ο προσωπικός βοηθός που είναι στα σπάργανα ακόμη στη χώρα μας σε αυτό στοχεύει: «Ο πραγματικός στόχος μας είναι η αυτόνομη διαβίωση και θέλουμε να το βάλουμε ως ένα πολύ ενεργό διακύβευμα σε αυτό που θέλουμε να στήσουμε με την εκπαίδευση όχι μόνο των ατόμων με αναπηρία αλλά και των γονιών τους. Γιατί και οι γονείς είναι μέρος αυτής της κοινωνίας, ζουν σε mode survivor, γιατί δεν τους βοήθησε κανείς για να βοηθήσουν τα παιδιά τους να ενταχθούν στην κοινωνία και να αποκτήσουν αυτονομία, αλλά ούτε υπάρχει κάποια υποστήριξη για το πώς να επιβιώσουν σε ένα μη φιλικό περιβάλλον». Επιπλέον, όπως μας λένε τόσο ο Χρήστος όσο και ο Αντώνης, οι γονείς, και κυρίως οι μητέρες, αναγκάζονται να χάσουν την εργασία τους προκειμένου να φροντίσουν το άτομο με αναπηρία.
Και εδώ το κράτος δεν δείχνει να αντιλαμβάνεται ότι δεν αρκεί ο προσωπικός βοηθός για όλα τα άτομα με αναπηρία. «Χρειάζεται να στηρίξεις και τα άτομα που μέχρι τώρα ζούσαν από ένα πενιχρό επίδομα του ατόμου με αναπηρία που φρόντιζαν και τώρα ενδεχομένως μπορεί να φύγει γιατί δεν θα έχει λόγο να συγκατοικεί. Δημιουργείται δηλαδή και πάλι μια περιστρεφόμενη πόρτα όπου και πάλι τα άτομα με αναπηρία δεν μπορούν να φύγουν από το σπίτι, αυτή τη φορά για λόγους βιοπορισμού των ανθρώπων που τα φρόντιζαν και δεν μπορούν να ζήσουν χωρίς το επίδομα. Δεν έχουν αποκαταστήσει τους φροντιστές που μέχρι τώρα ήταν οι γονείς» τονίζει η Ελευθερία.
Για το τέλος αφήσαμε τον έρωτα. Ίσως την πιο μεγάλη συζήτηση που θέλει πολλές άλλες για να ολοκληρωθεί. Σύμφωνα με τον Αντώνη και τον Χρήστο, το 95% των ατόμων με αμαξίδιο που έχουν σχέση, είναι με άτομα με αμαξίδιο, και πολλές φορές με άτομα που έχουν την ίδια αναπηρία.
«Είναι ταμπού το σεξ, να έχεις σύντροφο με αναπηρία. Τα έχω ζήσει αυτά» λένε και οι δύο ταυτόχρονα ενώ παράλληλα τονίζουν ότι ένα μεγάλο κομμάτι της κοινωνίας μας δεν υποψιάζεται καν ότι τα άτομα με αναπηρία ερωτεύονται ή έχουν σεξουαλική ζωή. «Είναι σαν να τους ρωτάς αν υπάρχουν εξωγήινοι» λέει ο Χρήστος ενώ ο Αντώνης μας παραπέμπει να δούμε την παράσταση «Τα ερωτευμένα άλογα» από την ομάδα «Εν δυνάμει». Και με αυτή την προτροπή έκλεισε μια από τις πιο όμορφες συζητήσεις των τελευταίων ημερών, για την αναπηρία αλλά κυρίως για το πώς θέλουμε να ζούμε.
